נִצָן אלמוג​

 "ערן לא ענה אף פעם על שאלותיי, אבל הוא לימד אותי הרבה על אהבה שאינה תלויה בדבר"

ד"ר נִצָן אלמוג, בתו של האלוף (מיל') דורון אלמוג ואחותו הבכורה של ערן ז"ל,

שאובחן עם אוטיזם ומוגבלות שכלית ונפטר לפני 10 שנים, מדברת על הגעגועים​

 

פורסם בעיתון "ישראל היום" בתאריך 06.07.2017 // חגית רון רבינוביץ' hagitr@israelhayom.co.il

 

לכתבה בעיתון "ישראל היום"

 

 

 

 

 אחר הצהריים בשבעה שלך ניגשת אלי אישה. 

 חיבוק גדול, השתתפות בצער, שואלת מה ואיך קרה, ואני מספרת עליך ועל הפרידה ממך. 

 ואז משום מקום מגיעה השאלה: 

 

 'אבל זה לא יותר קל ככה? כשהוא מת? מאשר חיים שלמים של דאגה, תלות וטיפול?'

 'זה קצת כאילו ירד מכם איזה עול, לא?' היא ממשיכה בשלה. 

 ואני שותקת, נחנקת, נבוכה.

 

 בהריון השני שלי, על המיטה בחדר האולטרסאונד, במעקב הריון בסיכון, הרופאה עוברת על התיק שלי. שואלת שאלות, קוראת את המדבקה שעליה  כתוב שמי ושם אבי, ושואלת־אומרת: 

 'את אחות של ערן אלמוג? אני מכירה את הסיפור שלכם'. אהבתי כשהיא בחרה להתנסח כך ולשאול אם אני אחותך. אני מהנהנת, והיא ממשיכה:  'כשמגיעות אלי נשים בהריון שקיבלו באולטרסאונד את האבחנה של אח שלך, אני תמיד אומרת להן: 'ייצא לכן ילד כמו הבן של דורון אלמוג'.

 אני מתקשה להבין מה בדיוק היא ניסתה להגיד לי עכשיו. מנסה לבלוע את הגוש הגדול שצץ לי בגרון. ושוב שותקת, נחנקת, נבוכה. 

 "איך אוכל להסביר שהטרגדיה האמיתית היא לא עובדת לידתך או חייך, אלא זה שזכיתי לכל כך מעט שנים במחיצתך? איך אסביר לאנשים את מהות  קיומך? איך אוכל להעביר את התחושה שלא הייתי מי שאני, אם לא הייתי אחותך? ואיך אוכל להסביר לאותה רופאה, שרואה בך 'עילה להפלה' או  לאישה שחושבת שיש במותך סוג של 'הקלה', שהייתי עושה הכל, בשביל עוד יום במחיצתך?"

 (מתוך דבריה של נִצָן אלמוג באזכרה לציון 

 עשר שנים למותו של אחיה, ערן ז"ל)

 

•   •   •

 

נשיקה. זה מה שהיה מבקש ערן מאחותו נצן בחלומותיה. כשהוא היה פותח את פיו בחלום, והדיבור היה בוקע מגרונו, היא היתה שומעת את הקול שלו, זה ששנים ייחלה לשמוע, וזו תמיד היתה אותה מילה שחזרה על עצמה, מקפלת בתוכה את כל מערכת היחסים שהיתה בין אחות בוגרת לאח שהיא כל כך חיכתה ללידתו. נשיקה. 

במציאות ערן מעולם לא דיבר, לא הגה הברה ולא קרא לאחותו בשמה, אבל זה לא מנע ממנו לבטא את אהבתו אליה בדרכים הייחודיות לו. 

עשר שנים חלפו מאז שאחיה של נצן, ערן, נפטר מתסמונת קסטלמן הממאירה, והוא בן 23. אביהם של נצן וערן הוא חתן פרס ישראל, האלוף (מיל') דורון אלמוג, שהיה ממקימי "עלה נגב", כפר שיקומי ישראלי לתינוקות, ילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית קשה ובעיות רפואיות מורכבות. כיום משמש אלמוג יו"ר הכפר, ומאז מותו של ערן קרוי הכפר על שמו: "עלה נגב - נחלת ערן".

בשבוע הבא ייערך אירוע ההתרמה השנתי של ארגון "קשר", שנותן מענה למשפחות לילדים עם מוגבלויות. אירוע ההתרמה עומד השנה בסימן האחאות המיוחדת, ולכבוד האירוע החליטה נצן, שתישא בו דברים מעצם היותה אחות מיוחדת, להתראיין.

היא בת 38, ד"ר לחינוך, שמלמדת קורס ייחודי על מוגבלות במסלול לתואר שני במגמה השיקומית לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר־אילן. לאחרונה הצטרפה לסגל האקדמי בחוג לחינוך בקריה האקדמית אונו, שם היא מפתחת תוכניות לימוד ייחודיות יחד עם הדיקן לפיתוח חברתי ושר החינוך לשעבר, שי פירון.

נוסף על כך, היא גם יועצת מקצועית ב״מיזם מהפכה בהשכלה הגבוהה״ - מיזם של אגף הקרנות במוסד לביטוח לאומי, המסייע להקמה של מרכזי תמיכה לסטודנטים עם מוגבלות בכ־35 קמפוסים של אוניברסיטאות ומכללות בישראל. בשנתיים וחצי האחרונות עבדה בהסתדרות והיתה ממקימי הלשכה של הממונה על תעסוקת אנשים עם מוגבלות. 

"בבקשה תקפידי לא לכתוב שערן סבל ממוגבלות שכלית ומאוטיזם, בסדר?" היא מבקשת ממני בתחילת המפגש שלנו, תוך כדי חיתוך סלט לארוחת הערב, כשעל השיש עומדת מקושטת עוגת השוקולד שנאפתה לקראת סיום שנת הלימודים של התאומים שלה בני ה־11, יהלי (הבן) ואוֹרי (הבת). "בעצם את אמא כזו, שמגדלת ילד מיוחד, אז את מבינה אותי, נכון?" היא עוברת לערבב ביצים למקושקשת של קרני בת ה־4 וחצי.

"כי ערן אכן היה אדם עם מוגבלות שכלית ואוטיזם, אבל הוא לא סבל. הוא חי חיים מלאים בדרכו, שכללו שמחה, אושר, צחוק, וכן, לפעמים גם סבל ועצב, כמו בחיים של כולנו".

"ממה אנשים עם מוגבלות כן סובלים?" היא ממשיכה רהוטה וסוחפת, "בעיקר מהעמדות השליליות ומהסטיגמות שיש לאנשים עם 'אי מוגבלות זמנית' כלפיהם, וגם מהסביבה שאינה נגישה לצורכיהם, לא מהמגבלה שלהם עצמם, שאיתה הם לומדים לחיות יופי. הרי בסופו של דבר כולנו, אם נחיה מספיק שנים, נתמודד עם איזושהי מוגבלות, ועם זאת נרצה להמשיך לחיות את חיינו".

אני מקשיבה בשקיקה לאישה המיוחדת הזאת, ששנים רבות ציפיתי לפגוש. ידעתי שלדורון אלמוג ולאשתו דידי נותרה ילדה אחת משלושת הילדים שהביאו לעולם, וידעתי שגם היא בעצמה נושאת סוג של מוגבלות, שלא היה לי שמץ של מושג מהי. בשנים האחרונות שמעתי על הפעילות שלה למען אוכלוסיית המוגבלים, ועל הדרישה שהיא מקדמת לשיח מוגבלות חדש. מאחר שכל נושא האחאות המיוחדת ריתק אותי מאז ומתמיד, קיוויתי להצטלב איתה, להכיר את אחותו של ערן, שנדמה שכולם מכירים את סיפורו שלו ושל הוריו, אבל את גיבורת המשנה החשובה של המשפחה קצת פחות.

 

 

 

 

  

 

"אז לחמם לךָ פשטידה או לא?" היא פונה אל בן זוגה, ד"ר ליאור חביב. ליאור (43) מתנייד בכיסא גלגלים כבר 13 שנה, מאז עבר תאונה קשה בזמן שרכב על אופניו, וחוט השדרה שלו נפגע והותיר אותו משותק בכל ארבעת גפיו. קרני בת ה־4 וחצי ובארי בן השנה וחצי הם ילדיהם המשותפים; אוֹרי ויהלי הם ילדיה מנישואיה הראשונים. כולם גרים יחדיו בבית רחב ידיים בנס ציונה, מעל ביתם של דורון ודידי. חניית הנכים המסומנת על המדרכה והמעלון המחובר אל גרם המדרגות רומזים כבר בכניסה על מי מדייריו.

"אני יכולה לשאול אותך מה המוגבלות שלך?" אני שואלת בעדינות את השאלה שלא נותנת לי מנוח, "כי באמת שאין לי מושג". והיא עונה מייד בחיוך: "מה, את לא רואה שאני פוזלת?"

"רואה. אבל היא כה חיננית הפזילה שלך".

"גם יהלי שלי חושב ככה", היא עונה. "הוא אמר לי באחד הערבים, דקה לפני שהוא נרדם: 'אמא - איך זה שאת פוזלת אבל כל כך יפה?' וכל הפעמים הללו שהמילה 'פוזלת' נזרקה לעברי בלעג, בעיקר על ידי בנים בגילו, התמוססו ונעלמו להן".

 

מה ענית לו?

 

"עניתי לו שאני יפה בעיניו, כי הוא באמת רואה אותי".

"נולדתי עם פזילה מאוד משמעותית", תסביר לי נצן, כשבארי כבר מעורסל בידיה ומבקש לינוק. "ההורים שלי וגם הרופאים מאוד נבהלו ממנה בזמנו. בואי נגיד שעלי לא אמרו, 'אוי, איזו תינוקת יפהפייה'. עברתי סדרת בדיקות במחלקת העיניים בתל השומר, והיו בטוחים שהעין הימנית שלי עצלה.

"לכן, מגיל שנה עד גיל 3 נאלצתי לכסות את עין שמאל בפלסטר ולהרכיב משקפיים עם מספר מאוד גבוה בעין ימין, שלמעשה לא ראיתי בה. כך יצא שבעצם לא ראיתי כלום. זיכרון הילדות היחיד שיש לי הוא שלי יושבת בשירותים ומתחננת בבכי, 'תורידו לי את הפלסטר, תורידו לי'. סבתא מרגלית שלי, אמא של אמא, היתה היחידה שהסכימה להוריד לי את הפלסטר, ולכן הזיכרון הוויזואלי הראשון שלי הוא שלה עומדת מול עיניי.

"בגיל 3 עשו לי בדיקת CT והבינו שכל עניין העין העצלה הוא פיקציה, ולמעשה, עצב הראייה של עין ימין מנוּון לחלוטין. ברגע שהורידו לי את הפלסטר בגיל 3, היה גם עיכוב מוטורי, כי בעצם שלוש שנים גדלתי כילדה עיוורת רוב שעות היום.

"אז כן, אני לקוית ראייה ורואה רק בעין שמאל, שגם היא זקוקה למשקפיים. אני משתדלת לא לנהוג יותר משעה, זמן המחשב שלי קצוב, ואוריינטציית המרחב שלי לוקה בחסר אם אני במקום חשוך שאני לא מכירה".

 

לפי התגובה שלך לאמירה של יהלי, אני מבינה שהציקו לך בבית הספר.

 

"בגיל 6, לפני כיתה א', עברתי ניתוח פזילה קוסמטי, כי אמא שלי רצתה שאכנס לבית ספר עם מראה קצת יותר קל להכלה. היא מאוד חששה שיצחקו עלי בבית הספר. וזה אכן מה שקרה. התעללו בי רגשית, החרימו אותי, קראו לי פוזלת. היה לי מאוד קשה מבחינה חברתית. 

"הייתי התלמידה הטובה והחנונית, שלא יכולה לשחק בהפסקה משחקי כדור, כי קואורדינציית היד־עין שלה נוראית. בכל פעם שהיתה לי אפשרות לעבור בית ספר ולהתרחק ממי שהיה איתי, עשיתי את זה. הייתי בטוחה שהפזילה שלי זה הדבר הכי מכוער בעולם. בתמונות הילדות שלי אני מצולמת מזוויות מתוכננות מראש, שלא רואים בהן את הפזילה.

"הפעם הבאה שתוכנן ניתוח פזילה היתה לפני החתונה שלי, כי לא רציתי לקלקל את הצילומים מהחתונה. בסוף לא עשיתי את הניתוח, ואני שמחה על כך. בזכות העובדה שאני רוקדת למדתי לקבל את הגוף שלי כמו שהוא, ולמדתי אפילו לחבב את עובדת היותי פוזלת. 

"כשהייתי ילדה, הסבתא השנייה שלי, תמי, אמא של אבא, היתה מספיק חכמה כדי להגיד להוריי: 'תשלחו את הילדה לבלט כדי שתשיג את הפער המוטורי שפיתחה'. מאז ועד היום אני רוקדת. הריקוד הציל את חיי בכל מובן. היום אני רוקדת 'גאגא', שזו שפת תנועה מאוד מיוחדת שפיתח אוהד נהרין, והיא שונה מהבלט. 

"בבלט יש עיסוק אינטנסיבי בחיצוניות. חשוב כמה מדייקים, ומחייכים, והכל מאוד סימטרי, ולי מאוד קשה עם סימטריה תנועתית. ב'גאגא' מתחברים לתנועה ממקום פנימי. התנועה מנותקת מהמראה, וכל העבודה היא על איך זה מרגיש בגוף.

"אני יודעת שלהורים שלי לקח זמן להתאושש מכל העניין הזה שלי, ולכן הם חיכו חמש שנים עד שהביאו לעולם את ערן, והוא היה האח שלי, המתנה שלי".

 

•   •   •

 

"שבע שנים עברו בלעדיך, ואני כל כך כואבת על שאתה לא מכיר את המשפחה שעשיתי, אנשים קסומים שיכולת לתת להם כל כך הרבה ולקבל כל כך הרבה בחזרה.

מדמיינת אותך מגיע לביקור אצלנו בבית, יושב ליד השולחן בארוחת הערב, בישיבה המעט כפופה שלך, עם הידיים הגדולות על השולחן, ונהנה מארוחת ערב עם הילדים. כל המאכלים שאהבת מוגשים אצלנו: המון חומוס, גבינה לבנה, קוטג', מקושקשת וזיתים, וגם מילקי. הילדים יודעים לספר איך היית יכול לאכול מילקי אחד אחרי השני, בלי לחדול.

אני כל כך מתגעגעת אליך, לחיבוק שלך, לחיוכים שלך, למבט שכמעט לא הישרת אל עיניי, לשיגועים שהיית עושה, רק היום אני מבינה כמה הם היו מלאי אינטליגנציה, חשיבה, הבנה ויכולת.

ולפעמים היה בהם גם אבסורד, כמו בפעם ההיא שרצית שנמלא לך את הבריכה בחצר, כשבחוץ השמיים קדרו, וכבר הבאת את הצינור למרכז הדשא והראית לי את מבוקשך.

ואני רק חיבקתי והסברתי ש'אי אפשר', ו'מה קורה לך ערן?', ו'מה פתאום בריכה במזג האוויר הזה?'

לו ידעתי אז שהזמן שלנו יחד כל כך קצוב, הייתי ממלאה לך את הבריכה גם אם היה יורד שלג בחוץ, הייתי נכנסת איתך למים, רק בשביל לראות אותך מאושר, צוחק, משתולל.

הייתי לוקחת כיסא מהמרפסת, ויושבת לידך מחוץ למים, כמו תמיד, ורק מבט אחד היה זועק מעיניי מלוא אהבה וגאווה: 'זה אח שלי!'"

(מתוך דבריה של נצן באזכרה לציון שבע שנים למותו של אחיה)

ערן נולד עם חסך ברקמה שמחברת בין אונות המוח. אבחנתו העידה על אוטיזם ועל מוגבלות שכלית קשה. "הוא לא נראה לי תינוק שונה", נזכרת נצן. "היו לו עיניים כחולות ענקיות, ולא היה לי אח אחר להשוות אליו. הוא היה האח שלי.

"לא היה לי קשה איתו, הוא היה ילד מקסים וטוב ורגוע. אני זוכרת במעומעם שההורים הסבירו לי, כשהייתי בת 6 בערך, שלערן יש בעיה במוח, שהוא יישאר תמיד סוג של תינוק, ושנצטרך לדאוג לו. נשבעתי אז לעצמי שאני אהיה מנתחת מוח, כדי שאוכל לעזור למוח של ערן.

"אבא, שהיה אז סא"ל, היה אחראי לכל הבדיקות הרפואיות והטיפולים, זה תמיד לוּוה ביום כיף איתו. אני לא חושבת שכל גנרל בהתהוות היה בוחר לעצור את שגרת הקריירה הצבאית שלו ובאמת להתפנות לילדיו, כל אחד עם הסרט שלו.

"גרנו בבית בראשון לציון, ואני וערן היינו כל הזמן ביחד, זה נראה לי הכי נורמלי, כי זו מערכת היחסים היחידה שידעתי מבחינת אחאות. תמיד הרגשתי מאוד אחראית עליו, ואהבתי שסומכים עלי שאני יכולה להיות איתו.

"אני זוכרת את עצמי כילדה יוצאת עם ערן לגן השעשועים, הולכת איתו ברחוב יד ביד, שומרת עליו תמיד שלא ירוץ לכביש, שלא יברח, שלא יאבד, שלא יקרה לו משהו.

"אחד הדברים שערן הכי אהב היה להתפלש בארגז החול בגן השעשועים, לשחות בחול, לחוש את הגרגירים הדקיקים מקיפים את גופו. אני יכולה לשער שמי שראה אותנו ברגעים האלו בוודאי חשב לעצמו כמה מוזר או מסכן הילד הזה. ואני תמיד חשבתי לעצמי, איזה כיף לו. כמה נפלא שהוא יכול ליהנות מדברים פשוטים, לשמוח בגלל התחושה של החול שמקיף את גופו. 

"גם אם היו ננעצים בו מבטים, הם לא חדרו אותי. מעולם לא התביישתי בערן. רגשות של בושה הם נושא כאוב מאוד כשמדברים על אנשים וילדים עם מוגבלות, אבל במשפחה שלי מעולם לא היה להם מקום. ההתמודדות המשפחתית שלנו אף פעם לא התחבאה בארון הבושה, כי ההחלטה שקיבלנו היתה לאהוב את ערן כמו שהוא, וכמובן לא להסתיר אותו. האחאות לערן הפכה להיות חלק גדול מהזהות שלי.

 

 

 

 

"מבחינתי ערן היה מתנה שקיבלתי מההורים, ולא נותר לי אלא לקבל אותו ולשמוח בו ולאהוב אותו. בזכותו הפכתי להיות קשובה יותר, רגישה יותר, מבקשת לתת מקום למי שקשה לו לקבל מקום, מזדהה עם מיעוטים.

"ברמה החברתית, אנשים עם מוגבלות הם קבוצת מיעוט שסובלת מהדרה ומאפליה, בדיוק כמו יתר קבוצות המיעוט, אם לא יותר. מוגבלות היא הקטגוריה שמקיפה את כולם, כי יש חרדים עם מוגבלות, וערבים עם מוגבלות, ונשים עם מוגבלות.

"מעולם לא דמיינתי לעצמי מה היה קורה אם ערן היה ילד רגיל. לא התייסרתי במחשבות האלה, לא נלחמתי במה שהוא לא, וכמובן, לא כעסתי עליו. כן כעסתי על הסביבה הלא מכבדת סביבו, כשהיתה כזו. כעסתי על הריח הלא טוב שהיה בגן הראשון שלו, ועל המורה שהיתה לו, שרצתה לדכא את התנועתיות הקסומה שלו עם תרופות". 

 

היה לך עם מי לדבר על העניין הזה, לעבד את הכעס?

 

"הלוואי שהיו בתקופתי קבוצות תמיכה של אחים מיוחדים, שמישהו היה מתייחס אלי. לצערי, לי לא היה עם מי לדבר. לא היו מספיק שירותים שרואים את המשפחה כיחידה שלמה, הם היו מוכוונים בעיקר לילדים, והראייה הטיפולית ראתה רק אותם. חשבו אז שלהיות 'אח של' מביא איתו נסיבות חיים קשות לגדול איתן.

"היום מבינים עד כמה העובדה הזו היא מכוננת וחיובית לעתידו של האח. ארגון 'קשר' עושה עבודה מצוינת בכל מערך התמיכה המשפחתי ההוליסטי. הוא מקדיש זמן ומחשבה לתוכניות מיוחדות עבור 'האחים של'. יש משהו מאוד חזק במפגש עם אנשים בעלי אותו רקע ומכנה משותף, תחושה מרגיעה ומיטיבה שאין צורך להסביר את עצמך, אין צורך להרבות במילים, זה פשוט שם".

כשנצן היתה בת 12, וערן היה בן 7, נולדה אחותם שֹהם. לפני לידתה נסעו דורון ודידי לסדרת בדיקות מקיפה בארה"ב וחזרו עם בשורה משמחת שהתינוקת שאמורה להיוולד תהיה בריאה לחלוטין. עם לידתה גילו הרופאים שהעורק הראשי המוביל לליבה לא התפתח כראוי, והיא הובהלה לשני ניתוחי לב מורכבים, שנערכו בזה אחר זה בתל השומר. 19 יום אחרי לידתה, שֹהם נפטרה.

"אני כל כך חיכיתי לאחות הזו, והאובדן שלה היה הטרגדיה האמיתית שלי, לא ערן", היא אומרת. "ערן היה נוכח וקיים, והיה לי אח. שנים הנושא של שֹהם לא דובר בבית, מרוב שהוא הכאיב כל כך.

"זה היה מאוד עצוב להודות בעובדה שמשהו לא עובד ביצירה הגנטית של ההורים שלי. מערכת היחסים ביניהם היא כל כך סימביוטית. הם שניים, אבל למעשה הם אחד. אי אפשר להיכנס ביניהם. יש שם כל כך הרבה אהבה. ולמרבה הפלא, החיבור הפיזי ביניהם מייצר משהו שהוא לא שלם. טובי הגנטיקאים לא הצליחו לפצח מה שיבש את ההתפתחות של עצב הראייה שלי, של רקמת המוח של ערן ושל העורק הראשי של שֹהם".

באוגוסט 2006 נולדו התאומים של נצן, אורי ויהלי. הם הקדימו את זמנם ושהו בפגייה חודש וחצי. "ההריון שלהם היה לגמרי בצל של 'האם אני אוכל להביא לעולם ילד בריא'. הגנטיקאים אמרו לי: 'תיכנסי להריון טבעי. אם זה יהיה בן, נעשה הפלה, אם זו תהיה בת, נשמור עליה'.

"לא נתתי את הדעת כמה הרוח היא טהרנית פה, וכמה חשוב לנו לייצר את הילד המושלם. ישראל היא שיאנית העולם בבדיקות טרום לידה, ואז אם הדברים משתבשים, ההורים קורסים מול חברה שמקדשת את הערך שחייב להיות לך ילד בריא.

"בהריונות של קרני ובארי זה כבר לא הטריד אותי. אבא שלהם היה גבר רגיל, ואז בגיל 30 התיישב על כיסא גלגלים, כמו אנשים רבים עם מוגבלות, שלא נולדים איתה. אז אנחנו יכולים לדעת מה יילד יום?"

 

•   •   •

 

"את הבריכה האחרונה שלי אני שוחה לאט יותר, בשחיית חזה, כדי לראות קדימה. לצלול בעיניים עצומות ולעלות ולקחת אוויר בעיניים פקוחות.

כשאני מתקרבת אל סוף הבריכה, אני מאטה עוד יותר. מקווה שאולי בעלייה הבאה אפקח את העיניים, ואתה פשוט תהיה שם, מולי, קורן מאושר, מנופף בידיים בהתלהבות, ומכווץ אותן זו לזו בהתרגשות.

עד היום אני חושבת שהרגעים האלו, שלך במים, היו מהרגעים שיש לאסוף ולשמור. הרגעים שבהם זכיתי לראות מהו אושר אמיתי וטהור.

הזיכרון שלך, שלנו, נותר אצלי בהבזקים. הבזקי שמחה כמו אלו שבבריכה והבזקי עצב מהימים הראשונים של הפרידה שלנו.

בשבוע הקריטי הזה, כשהחיבוק שלך היה עוד קרוב וטרי, נלחמתי על דקות של לבד כדי להתייחד איתך. הזמן המועט שיכולתי להקדיש לעצמי ולנו, היה בבוקר, בבריכה, ובלילה, בין ההנקות של יהלי ואורי.

אני זוכרת את עצמי מיניקה בישיבה, שעונה על הקיר שמאחורי המיטה, מסתכלת בחשיכה מסביב ומחכה שתופיע. שתבוא. שתיכנס ותעשה משהו. תדבר אלי. לא במילים, בשפה שלך. תיקח לי את היד ותסחב אותי אל המקרר בעקשנות. תשב קרוב קרוב ותבקש שאלחש לך לחשושים באוזן. תעמיד אותי ליד המפסק כדי שאדליק ואכבה את האור בחדר שלך במהירות. או תחלוץ נעליים ותניח את הרגליים על בין הכיסאות הקדמיים כדי שאעשה לך עיסוי בכפות הרגליים בדרך הביתה.

ואתה תצחק ותהיה מרוצה. ואני כל כך אשמח ואחבק אותך חיבוק מכדרר בין ידיי, בין ידיך.

והכל יהיה כל כך נורמלי וכמו תמיד.

שמונה שנים עברו. החיים שלי השתנו מהקצה אל הקצה. אני ממשיכה לשחות בבוקר 49 בריכות גב וחתירה, ובריכה אחת חזה, כדי שאוכל לראות קדימה. צוללת בעיניים עצומות ועולה לקחת אוויר בעיניים פקוחות ועדיין מקווה לפגוש אותך שם בסוף של הבריכה". 

(מתוך דבריה של נצן באזכרה לציון שמונה שנים למותו של אחיה)

 

 

 

 

בפברואר 2007 נפטר ערן בבית החולים סורוקה מתסמונת קסטלמן. "הרגע הזה, שקו המוניטור שהיטבתי לקרוא מתקופת הפגייה, התיישר, היה קשה מנשוא. איבדתי את האח היחיד שהיה לי. אבא היה אז בעיצומו של מסע גיוס כספים לכפר בלוס אנג'לס, ואני זו שהייתי חייבת לבשר לו. אמא לא היתה במצב לעשות את זה. היא רק אמרה לי: 'היו לי שלושה ילדים. רק את נשארת לי'.

"התקשרתי לאבא ואמרתי: ׳אבא, אתה לא תספיק להיפרד מערן׳. הוא הבין מייד ופרץ בבכי. העברתי את הטלפון לאמא שלי, והיא אמרה לו: ׳דורון, ערן הלך, אין לנו ערן יותר'".

לאחר השירות הצבאי בדובר צה"ל החלה אלמוג ללמוד פסיכולוגיה באוניברסיטת תל אביב, וגילתה שלקות הראייה שלה לא מקבלת כל התייחסות או התאמה.

"עזבתי והלכתי במקום זה לרקוד", היא אומרת. "את התואר הראשון עשיתי בסוף באוניברסיטה הפתוחה, וסיימתי מצטיינת נשיא. שם קיבלתי את ההתאמות שמגיעות לי".

ב־2004 היא התמנתה להיות ראש מדור סטודנטים עם מוגבלות באוניברסיטה הפתוחה, "ואז נחשפתי לריק האקדמי הגדול בכל מה שקשור לידע על סטודנטים עם מוגבלות. היה ברור לי שאת הדוקטורט שלי אני אעשה בתחום".

את בן זוגה, ד"ר ליאור חביב, מהנדס כימי ויזם בתחום תעסוקת אנשים עם מוגבלות, הכירה במסגרת פעילותה לקידום הנגשת ההשכלה הגבוהה לאנשים עם מוגבלות.

 

את חושבת שלערן יש חלק בעובדה שהתאהבת בגבר בעל צרכים מיוחדים?

 

"אני מתנגדת לביטוי 'צרכים מיוחדים'. ברגע שמצביעים על הצרכים המיוחדים כעניין של האדם עצמו, מוּסרת האחריות החברתית למוגבלות. לכולנו יש צרכים מיוחדים - בין שזו אמא לתינוק שזקוקה להגמשת שעות העבודה ובין שזה אדם שומר כשרות בחו"ל.

"אני מעדיפה לקרוא לזה מוגבלות, למרות שלהורים לאותם מוגבלים קשה עם הביטוי הזה. מבחינתי זה ממש לא משנה אם ליאור עומד על שתי רגליו או לא. אני מסוגלת להתאהב בבן אדם בלי קשר ליכולותיו הגופניות או התפקודיות. כל אדם ראוי לאהבה, וזה אחד השיעורים החשובים שערן לימד אותי. 

"בתפיסה שלי מוגבלות היא לא תכונה של אדם שיש לו איזושהי לקות, אלא האינטראקציה בין הלקות לסביבה. את הלקות הרי אי אפשר לשנות, אבל את הסביבה ואת החברה אפשר לשנות, וזה המודל החברתי שאני מייחלת להגשמתו.

"העמדות כלפי אנשים עם מוגבלות הן פעמים רבות של רחמים או פטרונות, והן נובעות ממקום שרואה את האדם עם המוגבלות כטרגדיה אנושית וזה מאוד עצוב".

כמוה, גם הוריה פעילים בתחום, והם פועלים בחו"ל לגיוס תרומות לכפר "עלה נגב".

"אנחנו גאים מאוד באבא על הדאגה לחברים ששוהים בכפר ולאלה שעוד ייכנסו אליו. הסיפור של ערן הפך להיות מפרטי לציבורי, ואבא ואמא נושאים את הדגל החשוב הזה. לצערי אני לא מגיעה לכפר מספיק, כי קשה לי. אני מחפשת שם בכל מקום את ערן.

"כשסיימתי את הדוקטורט, אמא שלי פיסלה לי מעיסת נייר פסל של הנסיך הקטן וכתבה לי מאחוריו שורה מהספר שאומרת: 'אך העיניים סומות הן, אין לראות אלא בלב בלבד'. ערן היה אחי הקטן, הנסיך הקטן שלי, הילד הפלאי שעיניו צוחקות, והוא אינו עונה על שאלות.

"ערן לא ענה לי אף פעם על שאלותיי, אבל לימד אותי כל כך הרבה שיעורים חשובים: הוא לימד אותי שיעור על תקשורת ללא מילים, על אהבה שאינה תלויה בדבר, על כבוד לכל אדם באשר הוא, וכמה יופי יש בפשטות. המבט המיוחד שלו לימד גם אותי להתבונן מהחוץ אל הפנים, להקשיב באמת לכל אדם, בלי קשר למראה שלו או ליכולות שלו. להעריך את מגוון האפשרויות שטמונות בעולם הזה. להכיר בכל אדם כבעל ערך ולכבד את השונות האנושית.

"השיעור הקשה ביותר שאני לומדת הוא איך להמשיך לחיות את חיי בלי ערן. להתמודד באופן יומיומי עם הגעגוע ועם הפצע שנפער בי מאז לכתו מאיתנו. אני מתגעגעת אליו. אני מצטערת שהילדים שלי לא הכירו אותו, אני מצטערת שליאור לא הכיר אותו, ובעיקר אני מצטערת שלא למדתי ממנו מספיק, וההחמצה הזו מייסרת".

 

 

 

 

 

 

 

אלומות פעילים עם מוגבלות לשינוי חברתי